Hlaupastyrkur
Runners
Total collected
22,000 kr.
Donations are now closed,
thank you for your support!
thank you for your support!
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 800 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
New pledges
Pledge history
Soffa mömmuvinkona
Amount2,000 kr.
Margrét og Magdalena
Amount5,000 kr.
Sólveig Birna
Amount5,000 kr.
J og H
Amount5,000 kr.
Anna Kristín Daníelsdóttir
Amount5,000 kr.