10 K

Hafdís Sól Björnsdóttir

Supporting Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Total collected

22,000 kr.
Donations are now closed,
thank you for your support!

Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 800 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

New pledges

Pledge history

Soffa mömmuvinkona
Amount2,000 kr.
No message
Margrét og Magdalena
Amount5,000 kr.
Gangi þér vel!
Sólveig Birna
Amount5,000 kr.
No message
J og H
Amount5,000 kr.
No message
Anna Kristín Daníelsdóttir
Amount5,000 kr.
Dugleg að hlaupa fyrir yngsta bróðirinn

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • Suzuki
  • 66 Norður
  • Gatorade