Hlaupastyrkur
Runners
Total collected
39,000 kr.
39%
Goal
100,000 kr.
Donations are now closed,
thank you for your support!
thank you for your support!
Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland
Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 800 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.
New pledges
Pledge history
Helga frænka
Amount5,000 kr.
Hróar
Amount2,000 kr.
Hanna Kristin
Amount2,000 kr.
Halldóra
Amount2,000 kr.
Björg
Amount2,000 kr.
Dúna
Amount5,000 kr.
Droplaug Ólafsdóttir
Amount1,000 kr.
J og H
Amount5,000 kr.
Soffía Jóna
Amount5,000 kr.
Sólveig Birna
Amount5,000 kr.
Mamma
Amount5,000 kr.