Fun Run

Anna Kristín Daníelsdóttir

Supporting Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Total collected

5,000 kr.
5%

Goal

100,000 kr.
Donations are now closed,
thank you for your support!


Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) syndrome in Iceland

Að safna fé til rannsókna á Cardio-Facio-Cutaneous (CFC) heilkenninu í þeim tilgangi að finna lækningu. Breki er 20 ára og er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem greinist með þennan erfðasjúkdóm. Síðan hafa tvö önnur börn verið greind með heilkennið hér á landi. CFC heilkennið er eitt af sjaldgæfustu heilkennum í heiminum, en aðeins um 800 einstaklingar eru með staðfest CFC heilkenni. Heilkennið veldur ákveðnum útlitseinkennum og alhliða þroskahömlunum, td. eru þau með stórt höfuð, áberandi enni, krullað hár, hnökrahúð, seinkun í hreyfi-, vitsmuna- og málþroska ásamt ýmsum hjartagöllum og lítilli vöðvaspennu. Þau þurfa mikla umönnun, sérkennslu og þjálfun. Með rannsóknum og þróun á lyfi er hægt að lækna sjúkdóminn.

New pledges

Pledge history

J og H
Amount5,000 kr.
No message

Styrktaraðilar

  • Íslandsbanki
  • Corsa
  • Suzuki
  • 66 Norður
  • Gatorade