Runners
Total collected
Goal
thank you for your support!
Ég byrjaði að hlaupa í fyrra sumar (sem er eitthvað ég sem taldi að ég myndi seint taka mér fyrir stafni), og hljóp þá 10km í Reykjavíkurmaraþoninu, til styrktar Duchenne samtökunum á Íslandi.
Nú vil ég gera gott betur og hlaupa 21 km :)
Sjúkdómurinn hefur einkennt uppvaxtarár okkar systkina, en bróðir okkar greindist með þennan alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóm um 2 ára gamall.
Í dag er hann 32 ára og gífurlega flottur drengur! :) Sjúkdómurinn hefur þó vissulega töluverð áhrif á daglegt líf. Í dag er hann búinn að vera á spítala síðan í apríl vegna lungnaveikinda, og hlakkar mikið til að komast heim.
Duchenne samtökin á Íslandi hafa veitt okkur stuðning á erfiðum tímum, og er mikilvægt haldreipi fyrir fjölskyldur þegar ungir einstaklingar greinast með sjúkdóminn.
Duchenne Muscular Dystrophy in Iceland
Duchenne vöðvarýrnun (DMD) er erfðasjúkdómur sem einkennist af versnandi hrörnun og máttleysi í vöðvum vegna breytinga á próteini sem kallast dystrophin sem hjálpar til við að halda vöðvafrumum ósnortnum. DMD er einn af fjórum sjúkdómum sem kallast dystrophinopathies.
New pledges